EDS/HSD: ESENZIONE TICKET, INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104
CI CAPITA SPESSO DI SENTIRE PERSONE NEO-DIAGNOSTICATE CHE NON CONOSCONO I LORO
DIRITTI.PURTROPPO L’ITALIA È UN PAESE CON UNA BUROCRAZIA DIFFICILE DA
COMPRENDERE E CHE SPESSO, DI FRONTE AI MILLE OSTACOLI CHE TROVIAMO, CI PORTA A
FARE COSE SBAGLIATE CHE ALLUNGANO SEMPRE PIÙ LA STRADA VERSO I NOSTRI
SACROSANTI DIRITTI. E COME SE NON BASTASSE CI SI METTONO ANCHE GLI AMICI (E GLI
AMICI DEGLI AMICI) A DARCI CONSIGLI ASSOLUTAMENTE ERRATI.
CERCHIAMO DI FARE UN PO’ DI CHIAREZZA.
ESENZIONE TICKET:
ANCHE SE ALCUNI MEDICI SONO RESTII AD USARLO, VI RICORDIAMO CHE, IN FASE
DIAGNOSTICA, SI PUÒ USUFRUIRE DEL CODICE ESENZIONE PER SOSPETTO DI MALATTIA RARA
R99, CHIEDETELO AL MEDICO DI BASE.
AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI DI EDS LO SPECIALISTA VI DEVE RILASCIARE UN FOGLIO CON
IL CODICE ESENZIONE RN0330 (SE NON VE LO CONSEGNA ALLA FINE DELLA VISITA NON
ABBIATE TIMORE A CHIEDERLO). QUESTO FOGLIO ANDRÀ POI PORTATO ALLA VOSTRA ASL,
DOVE VI RILASCERANNO UN TESSERINO CHE DOVRETE POI PORTARE AL VOSTRO MEDICO DI
BASE. L’ITER POTREBBE VARIARE DA REGIONE A REGIONE MA IL VOSTRO MEDICO DI
FAMIGLIA SICURAMENTE POTRÀ DIRVI COME MUOVERVI.
ATTENZIONE! MOLTE PERSONE SONO CONVINTE CHE L’ESENZIONE PER EDS SIA TOTALE, MA
NON È ASSOLUTAMENTE VERO! L’ESENZIONE PUÒ ESSERE USATA SOLO PER FARMACI E
PRESTAZIONI STRETTAMENTE COLLEGATI ALLA SINDROME. MA QUALI SONO QUESTI FARMACI
E QUESTE PRESTAZIONI? PURTROPPO NON ESISTE UNA LISTA UFFICIALE ED È SOLITAMENTE
IL MEDICO DI BASE CHE DECIDE, VOLTA PER VOLTA, SE METTERE O NO IL CODICE ESENZIONE,
SPESSO SENZA NEANCHE SAPERE SE IL PROBLEMA CHE SI TROVA DI FRONTE PUÒ ESSERE
CAUSATO DALLA SINDROME OPPURE NO...
INVALIDITÀ CIVILE E L. 104:
LE SINDROMI DI EHLERS DANLOS, AL CONTRARIO DI MOLTE ALTRE MALATTIE RARE, NON
HANNO UNA PERCENTUALE PRESTABILITA DI INVALIDITÀ. QUESTA NON È, COME ALCUNI
AFFERMANO, UN’INGIUSTIZIA MA UNA BUONA NORMA. L’EDS/HSD NON COLPISCE TUTTI ALLO
STESSO MODO, ANZI! CI SONO SITUAZIONI DI QUASI ASSENZA DI SINTOMATOLOGIA E ALTRE
TOTALMENTE INVALIDANTI. PER QUESTO MOTIVO È ASSOLUTAMENTE INUTILE ANDARE IN
COMMISSIONE PRESENTANDO UNA SEMPLICE DIAGNOSI CHE DICE TUTTO E NIENTE.
BISOGNA ANDARE A VISITA MOLTO BEN PREPARATI, PORTANDO TUTTE LE RELAZIONI DEI
MEDICI CHE CI SEGUONO, DOVE SIANO BEN SPECIFICATI TUTTI I PROBLEMI CHE DERIVANO
DALLA SINDROME E, SE CE NE SONO, ANCHE DA EVENTUALI ALTRE PATOLOGIE ASSOCIATE
O MENO ALL’EDS E LE RELATIVE PROBLEMATICHE INVALIDANTI. LE RELAZIONI DEVONO
PROVENIRE DA MEDICI OSPEDALIERI O ASL, ANCHE IN INTRAMOENIA. LA COMMISSIONE
SOLITAMENTE NON VEDE DI BUON OCCHIO I REFERTI DEI MEDICI PRIVATI. SOLO UNA
DOCUMENTAZIONE CHE SPIEGHI LE PROBLEMATICHE REALMENTE INVALIDANTI PUÒ ESSERE
UTILE, NON LA DIAGNOSI. IDEM PER LA RICHIESTA DI 104 E/O ACCOMPAGNAMENTO CHE VIENE
VALUTATA NELLA STESSA VISITA. INFINE, PER FARE RICHIESTA DI INVALIDITÀ E LEGGE 104
AFFIDATEVI AD UN BUON PATRONATO CON COMPETENZE SULLA DISABILITÀ.
VI LASCIAMO CON IL MIGLIORE DEI CONSIGLI: ARMATEVI DI TANTA, TANTA PAZIENZA!
SE AVETE BISOGNO DI INFO AGGIUNTIVE POTETE SCRIVERCI ALL’INDIRIZZO E-MAIL
arcased.associazione@gmail.com
OPPURE TELEFONARE AI NUMERI 3292121437 (LUCA) 3384170370 (PAOLA)
